di Palma Sgreccia
Dottore in Filosofia e Ricerca Bioetica

Questi ultimi giorni i drammi di alcuni bambini affetti da malattie rare hanno commosso l’opinione pubblica: Sofia, la bimba di Firenze di tre anni, affetta da leucodistrofia metacromatica; Federico, il bimbo di Fano di ventisei mesi, affetto dal morbo di Krabbe. In entrambi i casi, i genitori hanno chiesto le cure con il metodo Stamina, cioè l’infusione di cellule staminali “adulte” (non prelevate da embrioni).

Sofia aveva iniziato la terapia con le staminali del laboratorio Stamina Foundation. Poi è stata interrotta per intervento della Magistratura, che in base alle ispezioni e agli accertamenti dell’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco), l’ha considerata pericolosa per la salute della bambina. I genitori hanno chiesto la ripresa della cura e hanno fatto appello al ministro della salute che ha autorizzato il proseguimento della cura, ma non con le staminali del laboratorio di Brescia.

Sono seguiti gli appelli perché si autorizzassero le cure compassionevoli, che potevano ridare speranze ai genitori. Il mondo scientifico ha richiamato ai criteri di validazione dei farmaci sottolineando che le regole della scienza non sono asettiche e spietate, ma servono per garantire efficienza e trasparenza, importarti per evitare abusi di chi potrebbe sfruttare commercialmente la disperazione delle famiglie. Quando le staminali non sono prodotte in base a metodologie certificate ci sono gravi rischi per i malati, come l’insorgenza di infiammazioni e di tumori. È evidente che impostare il dibattito separando compassione e razionalità scientifica è sbagliato perché le regole servono per tutelare il paziente.

La Stamina Foundation non ha mai inviato al Ministero e all’Istituto Superiore di Sanità un protocollo di sperimentazione e la metodica è un’incognita.

Occorre ricordare che le famiglie non possono essere lasciate sole, perché in questo modo diventano preda delle loro paure, rischiando di cadere nelle mani di maghi che promettono miracoli. Come spesso accade, alla malattia si vuol dare solo la risposta della scienza, che spesso promette più di quanto sia in grado di garantire, lasciando scoperto il bisogno di solidarietà e speranza.